12月12日，娱乐圈有一噩耗传来，中国香港知名演员周海媚因病医治无效去世，享年57岁。其工作室发文：“我们沉痛的告知大家，海媚姐因病医治无效，于2023年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病，愿来生我们再相识！”虽然工作室没有公布详细病因，但是“红斑狼疮”依然引起了广泛讨论。 

  1.何谓红斑狼疮？为何“偏爱”女性？  

  作为一种慢性、反复发作的风湿免疫性疾病，红斑狼疮全名系统性红斑狼疮，正是因为这种病累及多个脏器系统所以得此名称。系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可引起发烧、关节疼痛、皮疹和器官（大脑、肺、肾脏和心脏）损伤。最常见于女性，通常在15至45岁之间。其最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，像是被狼咬伤所致。这也令很多人“谈狼色变”。那么，我们究竟应该如何正确认识系统性红斑狼疮（SLE）呢？

  在大多数人眼中，系统性红斑狼疮可能只是一种皮肤疾病，高发于青年女性，而且主要影响皮肤表面，表现为红斑、光敏性皮疹、脱发、溃疡、紫癜、水肿、指甲改变等。但事实上，其严重性远远超过皮肤病变。狼疮的严重性，不仅仅是皮肤病变那么简单，还可能引起神经系统病变、肺部病变、心脏病变、肾脏病变、妊娠风险等。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女：男为12：1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%。紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。 

  据科普中国，红斑狼疮在女性中更为常见，科学家发现可能是雌激素造成的。虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重，这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。

  2.SLE是“不死的癌症”？

  红斑狼疮目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制，因此被很多人称为“不死的癌症”。

  3.如何早期发现，早期治疗？

  如果出现反复发热、水肿、气促、关节肌肉酸痛等身体有异常需引起重视。

  患有系统性红斑狼疮会有生命危险吗？轻型狼疮（无内脏器官受累）不会危及生命，但重症狼疮（存在严重的内脏系统受累）很可能危及生命。

  红斑狼疮极易误诊，容易与关节炎混淆，对于红斑狼疮，早期识别、科学规范的诊治十分重要。然而，因为红斑狼疮患者首发症状无特异性及固定模式、临床表现多种多样，导致它极易误诊。曾有年轻女性患者将系统性红斑狼疮误当成顽固的“冻疮”，险些贻误治疗时机。

  如果出现不明原因的反复发热、明显脱发、皮肤损害、肌肉关节症状、口腔溃疡、神经系统症状、浮肿、尿量减少、皮下出血等临床症状或血液检查、尿常规检查异常，需引起重视，请及时到医院进一步诊治，避免耽误病情。

  据科普中国提示，我们需要注意以下这些红斑狼疮常见的症状：

  疲劳和发热：患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧。这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。

  关节疼痛、僵硬和肿胀：这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位，影响日常活动和生活质量。

  面部蝴蝶状皮疹：这是红斑狼疮最典型的标志之一，通常出现在两颊和鼻梁上，形状像蝴蝶的翅膀。

  日光敏感：红斑狼疮患者的皮肤可能对阳光过敏，阳光暴露可能会引发或加剧皮肤病变。

  手指和脚趾在寒冷或压力下变色：这是“雷诺现象”，患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。

  气短和胸痛：这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。

  干眼症和视力问题：狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。

  头痛、意识模糊和记忆丧失：当狼疮影响大脑时，可能会出现这些神经系统症状。

  《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》则建议：当育龄女性出现反复发烧的情况，需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼，结合症状要想到可能是免疫力的问题。同时除了对症找医生，还可以考虑向免疫科医生求助，追加血液检查，是有可能早期发现红斑狼疮的。

  4.狼疮不具有传染性，可中西医结合治疗，提高治疗效果，改善生活质量。

  事实上，生物制剂和靶向药物的出现，大多数患者通过科学治疗和管理都能够控制病情，甚至实现长期缓解，过上正常的生活。中医近几年对于狼疮性肾炎研究颇多，根据狼疮性肾炎表现可归属于“水肿”“阴阳毒”“虚劳”等范畴。结果显示，一些常用的中药制剂联合小剂量激素，能改善狼疮性肾炎患者的远期临床疗效。目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，日常生活中注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。因此医生也呼吁，狼疮患者大可不必“谈狼色变”，遵照医嘱、积极配合治疗才是关键。

  中医认为，系统性红斑狼疮（中医称为阴阳毒）的病因分为内因和外因，内因包括先天禀赋不足、劳累过度、肾精亏损，外因包括情志失调、饮食劳倦、外感火热毒邪等。

  系统性红斑狼疮的病机为邪实正虚，但是各医家对系统性红斑狼疮的具体病机理解略有不同，如有的医家认为本病的正虚为先天不足、脾肾亏虚，邪实为邪毒蕴结；有的医家认为本病的正虚为肾阴亏虚，邪实为热毒炽盛、瘀阻脉络。

  （1）热毒炽盛型

症状：骤然高热持续不退，面部斑色红赤，关节肌肉酸痛，烦热不眠，甚则神昏谵语，抽搐，并可出现各种出血征象，舌红绛，苔黄腻或黄燥，脉洪数或弦数。

治法：清热解毒，凉血。

方药：犀角地黄汤加减。

  （2）肝肾阴虚型

症状：低热，五心烦热，头晕耳鸣，脱发，腰膝酸软，足跟疼痛，盗汗，月经不调，舌红，少苔，甚则光剥舌无苔，脉细数。

治法：养阴清热。

方药：知柏地黄汤加减。

  （3）脾肾阳虚型

症状：面色少华，面目、四肢浮肿，胸腹胀满，小便不利、少，大便溏薄，舌淡胖而嫩胖，苔白而润，脉沉细。

治法：温补脾肾。

方药：二仙汤合右归丸加减。

  （4）邪阻肢节型

症状：关节肿痛、屈伸转侧不利，肌肉疼痛甚则下肢瘫痪或偏瘫，舌暗，苔薄白，脉细涩。

治法：祛邪通络。

方药：三藤汤加减。

  （5）气滞血瘀型

症状：面部红斑，皮肤瘀斑，皮下有结节，胸胁刺痛且痛处固定，腹满痞块，甲床暗黑，月经不调，舌暗紫、有瘀斑，舌下有青筋，脉涩。

治法：活血化瘀。

方药：桃红四物汤加减。

  5.可以怀孕吗？

  可以怀孕。

  狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响，但存在妊娠结局不佳（流产）的风险，应有计划性怀孕。计划怀孕前应先告知医生，综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划，确保妊娠安全。

  妊娠前除了病情评估外，还应筛查抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物、抗β2-糖蛋白1抗体等，如具有高风险特征，尤其合并血栓危险因素时，需在医师指导下预防性抗凝治疗。

  临床上，若病情稳定大于6个月，使用每日泼尼松15毫克或相当剂量以下糖皮质激素，24小时尿蛋白定量0.5克以下，无重要脏器损害，并停用高风险药物至安全期后方可考虑妊娠。

  6.会遗传给孩子吗？狼疮可能有遗传因素。

  如果家庭成员患有狼疮，则患该病的风险增加。但系统性红斑狼疮发病是受多因素影响，遗传风险较低。

  7.生活管理

  狼疮本身是无法预防，健康的生活方式可减少疾病复发（爆发）。日常注意事项包括：

 1.防晒：不论是否存在皮疹，都要做好防晒，居住南方地区或正逢夏季尤其需要重视。日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩，也可使用防晒指数大于30的防晒霜。

 2.避免光过敏食物：无花果、紫云英、油菜、苋莱、香菜、芹菜等蔬菜，蘑菇、香菇等蕈类，螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。

 3.不吸烟：烟草会使系统性红斑狼疮病情加重，须做到不吸烟或停止吸烟。

 4.保持运动：运动有助于缓解关节疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。

 5.心理调节：做好心理调节，减少生活中的压力。家人参与疾病管理，给予心理和生活支持。

汤传志

  汤传志，风湿免疫科主任，副主任医师。擅长治疗风湿类风湿性关节炎、痛风、强直性脊柱炎、干燥综合征、红斑狼疮、血管炎、皮肌炎等风湿免疫性疾病，另外治疗头晕、失眠、肢体疼痛麻木、胸痛等心脑血管病及多种疑难杂症。曾任安徽省中西医结合医学会风湿病学会委员，脑病学会委员，老年病学会委员。曾在国家级杂志上发表学术论文十多篇。（文/汤传志 审/丁树根）

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